MÓZGOWE PORAŻENIE DZIECIĘCE

Podaruj swój
1,5%
podatku

Cześć! Mam na imię Kinga



Urodziłam się w 2004 roku, ale nie jestem taka jak moi rówieśnicy.
Mam mózgowe porażenie dziecięce z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym.
Nie mówię, mam trudności ze swobodnym poruszaniem się, ciężko jest mi zrozumieć wiele pojęć.
Wymagam stałej opieki osoby dorosłej. Aby osiągnąć mały krok w rozwoju potrzebuję wielu zajęć rehabilitacyjnych.
Moja terapia wymaga od moich rodziców dużych nakładów finansowych, jednak oni chcą dać mi wszystko co w ich mocy,
abym w przyszłości mogła być jak najbardziej samodzielna.
Jeżeli chciałbyś pomóc w sfinansowaniu mojej terapii, wierzę, że kiedyś będę w stanie Ci podziękować za pomoc,
że będę potrafiła powiedzieć DZIĘKUJĘ.

Aktualności

Historia

Kinga urodziła się 17 czerwca 2004r. Od początku były z nią pewne problemy, ale myśleliśmy, że są one przejściowe. Jej organizm bardzo szybko wychładzał się. Wielkim problemem były różne domowe odgłosy, które budziły ją ze snu. Kolejnym było ulewanie, w związku z nim, po każdym karmieniu Kinga musiała być odpowiednio długo noszona na rękach w pozycji pionowej.
Ponieważ zauważyliśmy pewne nieprawidłowości w rozwoju ruchowym, w pierwszym roku życia Kingi udaliśmy się do neurologa. Zgodnie z jego zaleceniami zgłosiliśmy się z Kingą na rehabilitację. Dzięki ćwiczeniom uzyskaliśmy pewne postępy. Po wizycie u ortopedy okazało się, że jest także problem z bioderkami oraz to, że Kinga ma wiotkość stawów.

Kiedy Kinga skończyła osiemnaście miesięcy i jeszcze nie chodziła, a kolejny lekarz powiedział żebyśmy dali jej jeszcze trochę czasu, skończyła się nasza cierpliwość. Od tego momentu rozpoczęliśmy poszukiwanie odpowiedzi na pytanie: Co Kindze jest? Czy ona jest zdrowa? Jak jej pomóc? Odwiedziliśmy wielu lekarzy i specjalistów takich jak neurolog, lekarz rehabilitacji medycznej, foniatra, audiolog, ortopeda, psycholog, logopeda, neurologopeda, oligofrenopedagog. Rozpoczęliśmy walkę o jak najlepszy rozwój Kingi. Jeden z neurologów zdiagnozował poronną postać mózgowego porażenia dziecięcego, a psycholog potwierdził opóźniony rozwój psychoruchowy. Dowiedzieliśmy się, że musimy rehabilitować ją ruchowo i umysłowo.

Teraz musieliśmy zdobyć wiedzę jak z Kingą postępować aby jak najbardziej jej pomóc. Wierzyliśmy, że dzięki intensywnej rehabilitacji dogoni w rozwoju inne dzieci. Tak więc kilka razy w tygodniu woziliśmy ją na zajęcia takie jak fizjoterapia, masaże ręczne, perełkowe oraz zajęcia z psychologiem, hipoterapię i dogoterapię. Pracowaliśmy z nią także w domu. Dzięki tak intensywnej rehabilitacji Kinga mając dwa lata trzymana za rękę zaczęła chodzić, kontakt z nią był bardzo słaby, mieliśmy wrażenie, że coraz bardziej wycofuje się ona do swojego świata. Nie byliśmy nawet pewni czy Kinga dobrze słyszy, ponieważ nie zawsze reagowała na nasz głos czy odgłosy otoczenia. Okazało się także, że Kinga ma koślawość stóp i powinna chodzić w butach ortopedycznych z wkładką supinującą stęp, które trzeba było wymieniać co kilka miesięcy. Rehabilitacja zaczęła przynosić efekty jeśli chodzi o rozwój ruchowy, natomiast dalej nie nawiązywała kontaktu z nami, w związku z czym musieliśmy poszukać czegoś innego. W trzecim roku życia Kingi trafiliśmy na terapię Integracji Sensorycznej. Po pierwszym roku tej terapii zobaczyliśmy postępy w rozwoju. Poprawił się z nią kontakt, zmniejszyły się nadwrażliwości dotykowe, niestety Kinga nadal nie próbowała porozumiewać się z nami mową. W zasadzie nie wiedzieliśmy, czy rozumie co do niej mówimy. W tym okresie trafiliśmy do neurologa w Warszawie, który zalecił na rozwój mowy zastrzyki z cerebrolizyny. Mając nadzieję na poprawę, zdecydowaliśmy się na podawanie zastrzyków. Terapia ta trwała dwa lata. Niestety mowa nie rozwinęła się. W poszukiwaniu źródła problemów rozwojowych zrobiliśmy Kindze rezonans magnetyczny, a w kolejnym roku tomograf komputerowy. W obu badaniach stwierdzono obecność torbieli pajęczynówki położonej do przodu i u podstawy lewego płata skroniowego bez ewidentnych cech ekspansji o wymiarach 35 x 15 mm. Neurolog wyjaśnił nam, że powstanie jej mogło być przyczyną problemów z mową.
Kolejne lata naszego życia to ciągła terapia, praca nad rozwojem Kingi, nad opanowaniem kontroli nad potrzebami fizjologicznymi, praca nad poprawą kontaktu, nad wyciągnięciem jej ze świata, w którym się zamknęła.

W 2010 roku trafiliśmy w Internecie na informację o turnusach ukierunkowanych na rozwój mowy. Postanowiliśmy spróbować. Dzięki zajęciom w jakich Kinga uczestniczyła na tych turnusach poprawił się rozwój intelektualny. Kinga coraz lepiej panuje nad głosem (jest z stanie, oczywiście z pomocą, wypowiedzieć różne głoski) i mimo, że nadal nie mówi, rozwija umiejętność rozumienia mowy, czytania globalnego (jest w stanie dopasować napis do obrazka). Jest bardziej kontaktowa, coraz częściej potrafi pokazać nam czego chce gestem lub za pomocą obrazków. Chętniej wykonuje nasze polecenia, patrzy nam w oczy, teraz wiemy, że ona nas słyszy i rozumie czego od niej oczekujemy, chociaż nie zawsze ma na to ochotę. Kinga uczestniczy w tych turnusach już trzeci rok, a my widząc postępy chcemy kontynuować tą formę terapii. Staramy się, by uczestniczyła w nich co najmniej trzy razy w roku.

Ze względu na poziom rozwoju Kinga we wrześniu 2012r. rozpoczęła naukę w Szkole Podstawowej w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym. Ponieważ Kinga nie komunikuje się werbalnie, w szkole wprowadzono jej alternatywne metody komunikacji takie jak Makaton oraz PECS-y. Po pierwszym roku w szkole wszyscy jesteśmy zaskoczeni tym, że Kinga chętnie wykorzystuje je do komunikowania się. Tym co nas bardzo zaskoczyło i ucieszyło jest to, że Kinga sama tworzy gesty dla określenia czynności, które później wykorzystuje w komunikowaniu się. Dla nas jest to o tyle trudne, że musimy odgadnąć co nowy gest oznacza, ale w ten sposób tworzymy nasz indywidualny język. Jedyną niedogodnością jest fakt, że Kinga za pomocą gestów może porozumiewać się tylko z nami bądź osobami, które je znają. Najbardziej cieszy nas sam fakt, że Kinga czuje potrzebę komunikowania się.

W tym roku tj. 2013r. na pierwszym turnusie spotkaliśmy się z propozycją aby wykorzystać umiejętność Kingi czytania globalnego do komunikacji. Bardzo sceptycznie podeszliśmy do tego pomysłu, ale wdrożyliśmy go. Wiemy, że Kinga nauczyła się czytać globalnie, ale czy zechce wykorzystywać napisy do komunikowania się? Ku naszemu wielkiemu zdumieniu okazało się, że jest to bardzo dobra dla nas forma komunikacji. Napisami Kinga może komunikować się także z innymi osobami, które nie znają gestów Makatona. Dla naszych potrzeb stworzyliśmy słownik z wyrazami, z którego korzystamy. Jest to o tyle wygodne, że w każdej chwili piszemy nowe wyrazy dzięki czemu zwiększa się zakres komunikacji.

Cieszy nas to, że chociaż małymi krokami, ale posuwamy się naprzód.

Jak możesz pomóc

1,5% podatku

Kinga jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Jeżeli chciałbyś pomóc możesz przekazać jej 1,5% swojego podatku.

1,5% podatku

Leczenie i rehabilitację Kingi możesz wesprzeć przekazując darowiznę na cele charytatywne. Wpłatę należy dokonać na konto bankowe fundacji:

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytułem: 14081 – Goluch Kinga – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Podziękowania

Dobiegło końca księgowanie 1% podatku za 2022r.
Składamy serdeczne podziękowania Wszystkim, którzy wsparli nas przekazując 1% swojego podatku dla Kingi.
Dzięki tym środkom będziemy mogli kontynuować jej rehabilitację.
Wdzięczni rodzice Kingi

Monika i Marek

Galeria

WIĘCEJ ZDJĘĆ

Kontakt

W chwili obecnej potrzebuję środki na sfinansowanie moich turnusów edukacyjno-rehabilitacyjnych (roczny koszt 2 400zł)
oraz codziennej rehabilitacji (miesięczny koszt ok. 1 000zł).
Jeżeli zechciałbyś mi pomóc, przejdź proszę do zakładki “Jak możesz pomóc”.
Twoja pomoc, nawet najmniejsza, ma dla mnie duże znaczenie.
monika.goluch@o2.pl
marekgoluch@o2.pl
Copyright 2021r.
wykonanie domenafirmy.pl